SARKOIDOSE

Man kjenner ikke årsaken til sarkoidose, men det dreier seg om en type betennelse, som kan ramme lunger, øyne, hud, lymfeknuter og andre organer. Sykdommen er sjelden hos barn og rammer mest yngre voksne. Noen personer er muligvis særlig utsatte, da sykdommen hyppigst forekommer i Skandinavia og Nord Europa. Sarkoidose er ikke smittsomt.

Dr. Helge Bjørnstad Pettersen skriver dette om sarkoidose er en autoimmun sykdom eller ikke:

Det er alltid vanskelig å gi et eksakt svar på om sarkoidose er en autoimmun sykdom eller ikke så lenge man ikke kjenner årsaken til sykdommen.  Definisjonen på autoimmunsykdom er følgende:

Autoimmune sykdommer er en gruppe sykdommer hvor immunforsvaret til en organisme oppfatter komponenter i egen organisme som fremmede, og dermed fører til en immunreaksjon overfor organismens egne celler og vev. Klassiske eksempler på autoimmune sykdommer er: Systemisk lupus erytematosus, sjögrens syndrom og revmatoid artritt.

Jeg mener derfor at man i dag ikke kan uttale seg skråsikkert om hverken det ene eller andre når det gjelder årsak til sarkoidose og heller ikke kan utelukke at det er en autoimmun sykdom.

Sarkoidose er en sykdom som kan angripe mange organer i kroppen. Den typiske forandringen er en knuteliknende (granulom) betennelse (granulomatøs betennelse) som er spredd utover. Sarkoidose finnes som oftest i lungene og i lymfeknuter i lungehulen (hiluskjertlene), men forandringer utenfor brysthulen er hyppige. De vanligste lokalisasjonene der man finner betennelsen er foruten i lungene, i hud, øyne, sentralnervesystemet, hjertet.

Sarkoidose er en relativt sjelden sykdom, det er beregnet at det forekommer ca. 25-35 tilfeller per 100.000 innbyggere per år. Den starter som regel før 40-årsalderen, oftest mellom 20 og 30 år, og den forekommer dobbelt så hyppig hos kvinner som hos menn.

Avhengig av hvilke organer som påvirkes, vil forløpet til sykdommen være forskjellig. Husk at for mange er dette en sykdom som etter en tid vil ha helbredet seg selv.

Klikk på linken under for å finne ut mer.

Hvordan vet jeg at jeg har sarkoidose.
Diagnose.
Behandling.
Kortisonpreparater.
Organer som kan rammes av sarkoidose.
Hva betyr ordet sarkoid.
Hva er an autoimmun sykdom.
Lurer du på noe om sarkoidose.
Dine rettigheter som pasient.

Sarkoidose er en immunsykdom hvor det dannes små, ikke-maligne celleklumper, kalt granulomer i et eller flere av kroppens organer. Navnet har de fått fordi klumpene i et mikroskop ser ut som små klumper med sand. Granulomene kan oppstå hvor som helst i kroppen, men forekommer vanligst i lungene eller i lymfeknutene som ligger i brystkassen. Flere granulomer kan flyte sammen til en større klump, som avhengig av hvor den sitter, av og til kan føles eller ses.

Årsaken til sykdommen er ikke kjent, men en antar at bestemte bakterier kan være bidragsytere til dannelsen av granulomer, selv om en ikke har kunnet finne en direkte smitteårsak. Hos enkelte familier kan det være flere som får sykdommen, slik at en tror det også foreligger en viss arvelig komponent. Enkelte gener har blitt knyttet til utvikling av sykdommen, men en antar at også felles miljø kan være medvirkende årsak til den familiære opphopningen. Sarkoidose forekommer hos alle raser, men med noe ulik hyppighet. Både arvelige og miljømessige faktorer synes å spille en rolle. Flere aktuelle gener er blitt lokalisert. Leting etter en mulig infeksiøs årsak har vært mislykket. Sarkoidose er ikke en ondartet sykdom.

Diagnose

De fleste granulomer vil produsere Vitamin D, som er en viktig regulator av mengden kalsium i blodet. Tilstedeværelse av vitaminet øker mengden kalsium i blodet, slik at sarkoidose kan gi for høy mengde av dette mineralet i blodet (hyperkalsemi). Hyperkalsemi kan gi symptomer, men som ofte påvises ved

hjelp av en blodprøve. Også den økte mengden vitamin D kan i seg selv gi symptomer, oftest i form av tretthet, irritasjon, metallsmak i minnen, nedsatt hukommelse eller andre kognitive problemer.

Siden sarkoidose hyppigst oppstår i lungene, vil lungesymptomer ofte være det dominerende. Typisk er såkalt restriktiv lungesykdom, hvor lungevolumet blir innskrenket. Dette kan diagnoseres ved hjelp av spirometri, og typisk vil man finne at lungens volum er nedsatt (lav FVC), samtidig som mesteparten av luften kan blåses ut igjen i løpet av det første sekundet (økt FEV₁). Granulomene i lungene kan også kunne sees på et røntgenbilde.

Hos enkelte vil mengden ACE (angiotensin-converting-enzyme) være forhøyet. Dette kan sees på en blodprøve, men denne prøver har lav spesifisitet, noe som vil si at det kan være mange grunner til økt AC-mengde, slik at funn av dette ikke nødvendigvis betyr at pasienten har sarkoidose.

Sarkoidose har også vært koblet til cøliaki, en ødeleggelse av cellene i tarmveggen som gir nedsatt opptak av næringsstoffer.

Gullstandard for diagnosering av sarkoidose er biopsi, hvor en henter ut en del av et granulom. De typiske celleforandringene kan så påvises i biopsien, og diagnosen settes.

Behandling

Standardbehandling av sarkoidose er tilskudd av kortikosteroider, fortrinnsvis i form av prednisolon. Prednisolon kan bremse videre utvikling, og i noen tilfeller føre til bedring av sykdommen. Endel pasienter har dessverre ingen effekt av prednisolon eller andre kortikosteroider.

Bruken av steroider ved mild sykdom er omdiskutert. Behandling med prednisolon er ikke uten bivirkninger, og ved mild sykdom kan bivirkningene overgå symptomene fra selve sykdommen. Dessuten ser en av og til at mild sarkoidose kan brenne ut av seg selv. Prednisolon har også vært knyttet til tilbakevendende sarkoidose og forverring av eksisterende sykdom.

Siden sarkoidose er en immunsykdom, har tilstanden vært forsøkt behandlet med immunsuprimerende medisiner, men foreløbig virker effekten av slik behandling begrenset. Slik behandling er, på linje med prednisolon, også knyttet til bivirkninger, slik at rutinemessig behandling med slike medikamenter er ikke anbefalt. Enkelte studier har indikert effekt av enkelte antibiotika, men foreløbig anbefales heller ikke slik behandling.

Pasienter med forhøyet Vitamin D anbefales å unngå sollys, samt begrense inntaket av vitaminet i kosten. Dette er særlig viktig hos pasienter som har hyperkalsemi.

Behandlingen av sarkoidose er en spesialistoppgave, og pasienter som enten har, eller hvor det er mistanke om, sykdommen skal alltid behandles av lege.

Kortisonpreparater.

Kortison tilhører en medikamentgruppe som kalles steroider eller kortikosteroider. Det er medikamenter som demper kroppens immunreaksjoner. Immunsystemet er vårt forsvarsapparat mot betennelser, enten det er inntrengere som bakterier og virus eller det er betennelsesreaksjoner som oppstår innenifra i kroppen.

Kortison brukes i behandlingen av mange tilstander. Den brukes i behandlingen av hormonforstyrrelser når kroppen ikke klarer å produsere nok av sitt eget kortison i binyrene. Det brukes også til å behandle mange immunsykdommer og allergiske tilstander som leddbetennelser, lupus, alvorlig psoriasis, alvorlig astma, ulcerøs kolitt og Crohns sykdom. Kortison brukes også i mange andre sammenhenger.

Hva heter de ulike kortisonpreparatene?

Følgende tabletter kan fås på resept: Florinef^®, Decadron^®, Medrol^®, Prednisolon^®, Prednison^®, Cortison^®, Cortone^®.

Hvem bør ikke ta kortison?

Kortisonbehandling skal styres av lege. Selv om det er situasjoner der man helst ikke skal bruke kortison, kan det likevel være at du ikke kan klare deg uten kortison. Her er eksempler på situasjoner der du helst ikke bør ta kortison:

• Ikke ta kortison dersom du har en alvorlig bakterie-, virus- eller soppinfeksjon. Kortison svekker kroppens immunforsvar og dens evne til nedkjempe infeksjonen.

• Før du starter med kortison, bør du fortelle legen din om du har noen av disse sykdommene: nyresykdom, leversykdom, høyt blodtrykk eller hjertesykdom, ulcerøs kolitt, divertikulitt, magesår, hypotyreose, psykiatrisk sykdom, beinskjørhet, myastenia gravis, diabetes mellitus eller andre sykdommer.

• Har du noen av overnevnte sykdommer, kan det være at du ikke skal ta kortison eller at dosen bør justeres eller at du bør ha tette kontroller.

• Det er usikkert om kortison skader fosteret. Hvis du er gravid, bør du ikke ta kortison før du har snakket med legen.

• Kortison passerer over i morsmelken. Ikke ta kortison før du har snakket med legen dersom du ammer.

Hvordan bør jeg ta kortison?

Ta kortison nøyaktig slik legen har anbefalt deg. Ta verken mer eller mindre. Hver dose svelges ned med et glass vann. Ta kortison når du spiser eller sammen med melk for å unngå irritasjon fra magesekken.

Dersom du tar en dose daglig, er det en fordel om du kan ta dosen før kl. 09 om morgenen, slik at det passer best med kroppens egen rytme når det gjelder utskillelse av kortison. Tar du mer enn én daglig dose, bør du spre dosene jevnt utover dagen som anbefalt av legen din.

Stopp ikke plutselig å ta kortison hvis du har tatt det i noen uker. Du vil trenge en gradvis reduksjon i dose før du kan stanse medisineringen.

Det kan være greit om du bærer på deg et kort som forteller at du bruker kortison i tilfelle en akuttsituasjon skulle oppstå.

Oppbevar kortison i romtemperatur. Unngå å plassere tablettene på et sted med stor fuktighet eller høy varme.

Hva hender hvis jeg glemmer en dose?

Hvis du tar en dose om dagen, ta den glemte dosen så snart du kommer på det. Om du ikke husker det før neste dag, hopp over den dosen du glemte og ta den ordinære daglige dosen. Hvis du tar flere enn én dose om dagen, kan du enten ta den glemte dosen så snart du husker det, eller du kan ta to doser når det er tid for neste dose. Hvis du tar en dose annenhver dag, ta den glemte dosen så snart du husker det, og gå tilbake til din regelmessige hver-annen-dag dosering.

Hva skjer ved overdosering?

Ta straks kontakt med lege. En enkel stor dose med kortison vil neppe gi symptomer eller forårsake død. Overdosering er som regel et resultat av en kronisk overdosering - høye doser tatt over en tidsperiode.

Tegn på overdosering (eller høye doser) er overvekt (særlig rundt magen), et rundt ansikt, økt hårvekst (særlig i ansiktet), akne, blåmerker, økt blodtrykk, hovne hender/ føtter/ ankler (væskeopphopning), såre og svake muskler.

Er det noe jeg bør unngå?

Vær forsiktig med alkohol. Sammen kan alkohol og kortison skade slimhinnen i magesekken. Unngå infeksjoner. Ikke motta vaksinasjoner under behandling med kortison uten at du først snakker med legen.

Hvilke bivirkninger kan kortison gi?

Hvis du opplever noen av de følgende alvorlige bivirkningene, bør du ta kontakt med lege straks:

• En allergisk reaksjon - vansker med å puste, hevelse i halsen, hevelse i leppene/ tungen/ ansiktet, elveblest.

• Økt blodtrykk - svær hodepine, synsforstyrrelse

• Rask vektøkning - flere kilo på noen dager

Andre mindre alvorlige bivirkninger forekommer oftere. Fortsett med kortison, men snakk med legen din om symptomene:

• Søvnløshet

• Kvalme, brekninger, mageplager

• Slapphet eller svimmelhet

• Muskelsvakhet eller leddsmerter

• Vansker med kontroll av diabetes

• Økt sultfølelse eller tørste

Andre bivirkninger som forekommer sjelden, og helst ved høye kortisondoser, er:

• Akne

• Økt hårvekst

• Tynnere hud

• Tegn til grå stær

• Tegn til grønn stær

• Beinskjørhet

• Rundt ansikt

• Atferdsendringer

• Depresjoner

Andre bivirkninger kan også forekomme som ikke står her. Snakk med legen din om det dersom det dukker opp uvanlige eller plagsomme symptomer.

Kan andre medisiner påvirke kortison?

Bruk ikke håndkjøpspreparater eller reseptmedisin, inklusive naturmedisin, under behandling med kortison uten at du først snakker med legen din. Mange medisiner kan virke sammen med kortison og føre til bivirkninger eller endret virkning av medisinen.

Husk alltid!

• Ikke stopp å ta kortison plutselig hvis du har tatt det i noen uker. Du vil som regel trenge en gradvis dosereduksjon før du kan stoppe å ta medisinen.

• Ta kortison sammen med mat eller melk for å unngå mageplager.

• Det er viktig å opplyse helsepersonell om at du bruker kortison, i tilfelle du skulle trenge annen behandling eller bli akutt syk.

Organer som kan rammes av sarkoidsose

Lunger: Lungene og de tilstøtende lymfekjertler er de organer, hvor man oftest finner sarkoidose. Dette kan tyde på, at pasientene reagerer på partikler, som inhaleres gjennom luften. Tross iherdige undersøkelser har man aldri funnet luftbårne stoffer som kan være årsak til sarkoidose. Her skiller sarkoidose seg klart fra f.eks. bronkitt hvor det foreligger en reaksjon mot inhalerte stoffer, eks. tobakksrøyk. Selv om mange pasienter overhodet ikke har luftveisplager kan noen ha tendens til åndenød spesielt ved kraftige anstrengelser. Noen har tørrhoste, muskelsvakhet og tendens til tretthet eller slapphetsfølelse. Disse symptomene kan være uavhengige av graden av lungeforandringer. Omvendt kan man se store lungeforandringer hos fullstendig symptomløse personer. Hos ca. 10% av pasientene oppstår varige forandringer som medfører redusert lungekapasitet

De forandringene man ser på røntgenbilder av lungene kan ha mange årsaker. Derfor er det nødvendig å sikre diagnosen sarkoidose på annen måte enn med røntgenfotografering. Blodprøver kan være nyttige, men hos de fleste pasienter er det sikrest å skylle luftveiene og i tillegg ta vevsprøver fra lunger, lymfekjertler og andre organer. Lungeskyllinger gjøres ved hjelp av bøyelige rør med fiberoptikk; et bronkofiberskop. Man undersøker også lungefunksjonen. Røntgenbilder tas med visse mellomrom, ofte inntil forholdene er blitt stabile eller normale.

Sykdommen kan altså ramme mange organer, men mønsteret er mønsteret er svært forskjellig fra den ene pasienten til den andre. Noen pasienter har bare beskjedne hudforandringer, mens andre har akutte og selvhelbredne sykdomsforløp. Atter andre påvirkes i flere organer. De mest vanlige formene er allerede omtalt. Men noen ganger - og lang sjeldnere - kan det være sarkoidose i muskler, lever, nyrer (inkl.nyrestein) hjerte og nervesystemet, kroppens lymfeknuter, knokler eller spyttkjertler. Derfor må man benytte forskjellige undersøkelsesmetoder; røntgenundersøkelser, elektrokardiogram (EKG), radioaktive sporstoffer, scanninger og forskjellige vevsprøver (biopsi) - for å påvise eventuelle forandringer og vurdere behandlingsmuligheter.

Øyne: Vanlige symptomer er: svie, kjøe, rennende øyne, rode øyne, sensitive for lys/sol, tørrhet, sorte flekker å øynene og uklart syn. Midlertidig blindhet kan også forekomme Alle som har sarkoidose bør få sjekket sine øyne regelmessig. Sarkoidosepasienter må beskytte seg mot UV lys og ultraviolet lys. Hos noen er symptomer i øynene dominerende, som oftest i form av regnbuehinnebetennelse (uveitis). Øyene blir røde og irriterte, og synet kan bli uklart (tåkesyn). Ved disse symptomene vil det derfor bli foretatt undersøkelse av øyene, ofte med et spesielt apparat (spaltelampe). Noen ganger er det nødvendig med fluorescensangigrafi, som gir bilder av blodårenettet bakerst i øyet. Fargestoffet fluorescin sprøytes inn i en blodåre og stoffet konsentreres i øynene. Med et spesielt kamera fotograferes fargestoffet når det passerer gjennom øyets blodårer. Undersøkelsen er uskadelig og kan være nyttig, fordi den klart viser eventuell forekomst av sarkoidose i øyene. Hvis du har symptomer fra øyene, blir de som oftest behandlet med steroider (binyrebarkhormoner) i form av øyendråper eller tabletter. Øyesymptomene er som regel forbigående, selv om du i en periode kan få tilbakefall. Det finnes også mere kroniske former for øyebetennelse ved sarkoidose, men de er sjeldene. I verste fall kan de føre til grønn stær (glaukom) med varig svekkelse av synet.

Hud: Knuterosen (erythema nodosum) er smertefulle røde knuter som vanligvis kommer på ben og armer, hyppigst hos yngre kvinner. Du kan få feber ofte en til to uker før sykdommen bryter ut. Den fører til smertefulle hevelser i store ledd, spesielt ankler, knær, håndledd og albuer.

Knuterosen kan også forekomme ved andre sykdommer enn sarkoidose, men hvis det samtidig er forstørrede lymfekjertler ved lungeroten, er dette tegn som tyder på at det dreier seg om sarkoidose. Selv om tilstanden kan være ubehagelig og foruroligende med sitt dramatiske forløp, forsvinner knuterosen alltid. Det er sjelden nødvendig med annen behandling enn avlastning og smertestillende tabletter. Noen kan ha nytte av ikke-steroide betennelsesdempende medisiner (NSAID). Har du knuterosen kan kan du av og til få brennende og sviende øyene, synsforstyrrelser og tåreflod, som tegn på øyebetennelse.

Når sarkoidose begynner med knuterosen er det meget stor mulighet for at sykdommen helbredes spontant. Den akutte fasen varer noen uker, men de forandringer man ser på røntgen forsvinner som oftest innen 1/2 - 2 år. Sykdomsbildet ses sjelden under graviditet eller amming, men kan bryte ut etter avsluttet amming. Årsaken er at hormonproduksjonen under graviditet og amming demper betennelsestilstander i kroppen.

Lupus pernio er en sjeldnere hudsykdom, som utvikles langsomt og viser seg på nese, ører og kinn. Du kan få tett nese pga hevelse i vev av sarkoid type. Som regel er plagene mest av kosmetisk art. Behandlingen er vanskelig pga at det dreier seg om en kronisk tilstand. Men legemiddelbehandling, f.eks methothrexat, kan kontrollere denne spesielle form for hudsarkoidose. Lupus pernio er ytterst sjelden i de nordiske land.

Lever: Leveren kan bli forstørret. Dette innebærer feber, tretthet, kløing og smerter under ribbeina.

Spyttkjertler: Dette innebærer at munnen og halsen blir veldig tørr, samtidig kan spyttkjertlene bli hovne og smertefulle. Kan bli betente.

Bihuler: Dette innebærer ofte betennelse i bihulene. Tørr i nesen.

Mage, tarm og spiserør: Sarkoidose kan gi forstyrrelse i mage/tarm regionen, Vondt for å svelge, sure oppstør og smerter i magen.

Blod, urinveier og nyrer: Sarkoidose kan gi forhøyet kalsium I blod og urin. Dette er et resultat av at det produseres et spesielt enzym. For mye kalsium i urinen kan gi nyrestein.


Hjertet: Sarkoidose kan gjøre at hjertet pumper dårligere. Dette kan føre til tungpusthet, hovne bein, piping og surkling i brystet og hoste.  Sarkoidose kan også ramme hjertrytmen, det kan gjøre at hjertet slår fortere, saktere eller hopper over slag.

Muskler, ledd og skjelett: Musculoskeletal sarcoidosis (musculo=muskler, ledd og skjellett=skeletal) kan gi forskjellige symptomer. I muskler kan det gi smerter, og svakhet. Leddstivhet kan forekomme i knær, ankler, albuer og hender. Dette kan føre til en slags reumatisme. Sarkoidose kan forårsake hull i skjellettet.  Det kan forekomme hevelse i fingre og ledd.  Med eller uten smerter, mest vanlig er i fingre. Sarkoidose kan også angripe beinmargen. Dette kan gi anemi (blodfattig). Ofte er leddsymtomer dominerende og sakoidose betegnes derfor ofte som en "reumatisk" sykdom.

Nervesystemet: Nervesystemet inkluderer hjernen og alle kroppens nerver og dette kan bli angrepet av sarkoidose. Det kan dannes granuler på hjernehinnen og hjernen. Hele eller deler av nervesystemet kan angripes.
Symptomer ved angrep på hjernen er at du får hodesmerter, synsforstyrrelse og svakhet eller nummenhet i en arm eller et bein. Ved angrep i ansiktet siger den delen av ansiktet som er angrepet ned.  Når sarkoidose angriper ryggraden kan det føre til svakhet og noen ganger lammelse i armer og bein. Ved angrep andre steder i nervene, kan du føle svakhet, smerte eller ”nålestikk” i disse områdene.

Lymfekjertler: Lymfekjertlene er en del av immunsystemet i kroppen vår. Sarkoidose kan gi ømme og forstørret lymfekjertler. Lyfekjertlene i halsen er de som vanligst rammes, men også i lungeregionen og under armene og lysken kan rammes.

Hudprøver: Tuberkulinprøve er kjent for de fleste. Her sprøytes tuberkulin i huden, og etter 3 dager avleses størrelsen av hudreaksjonen. Hos to av tre sarkoidosepasienter er prøven negativ, selv om de tidligere har reagert positivt som følge av at de er vaksinert (Calmette) eller har hatt en tuberkuløs infeksjon. Hvis du får en kraftig positiv reaksjon taler dette mot sakoidose.

KVEIM-test er en test oppkalt etter en norsk hudlege og nevnes her fordi navnet opptrer i utenlandsk litteratur (i USA kalles den ofte for Kveim-Siltzbach test). Testen er vanselig tilgjengelig i Norge.

Blodprøver: Mengden av angiotensin-konverterende enzym (Angiotensin Converting Enzyme = ACE) er ofte forhøyet i blodet hos sarkoidosepasienter. ACE dannes bl.a. i lunger og sarkoidosevev. Som mange andre undersøkelser er ACE ikke "spesifikk". Det innebærer at du kan ha forhøyet ACE uten å ha sarkoidose, og du kan ha sarkoidose med normalt ACE-nivå. Undersøkelsen av ACE i blodet kan likevel brukes for å vurdere sykdomsforløpet og og om behandlingen virker. Testen kan være til hjelp for å stille diagnosen.

Noen pasienter kan få økt konsentrasjon av kalsium (kalk) pga økt dannelse av D-vitamin. Derfor skal blodets kalsiuminnhold kontrolleres. Det er viktig å forhindre langvarig forhøyet blodkalsium over lengre tid, fordi det kan føre til nyrestein og nyreskade med nedsatt nyrefunksjon. Av samme grunn vil man enkelte ganger undersøke utskillelsen av kalsium i urinen. Andre hudutslett kan ligne psoriasis eller kviser. De kan ofte vare i årevis. Derfor er det nødvendig å ta en vevsprøve fra huden og undersøke den under mikroskop for å finne ut om det dreier seg om sarkoidose.

I noen tilfeller kan sarkoidose gi for høyt kalsiuminnhold i blodet. Da må du en periode unngå matvarer med mye vitamin D, mye sollys og solarier. Vitamin D øker opptaket av kalsium i kroppen.  Vitaminet fins i tran og fet fisk, og det dannes i huden når du er ute i sola i sommerhalvåret eller bruker solarium. Hvis kalsiumnivået er normalt, trenger du ikke ta spesielle hensyn til kosthold og sol.
 

Hva betyr ordet sarkoid?

Navnet sarkoidose kommer fra de greske ordene sarx som betyr kjøtt og oid som betyr ”liknende”. Ordet sarkoid eller sarkoidose betyr dermed ”kjøttliknende”.

Det hentyder trolig til den konsistens og det utseende som de berørte organer kan ha. Sykdommen kalles også for ”Boecks syndrom” etter den norske hudlegen Cecar Boeck.

Han var en av de første som beskrev sykdommen på slutten av 1800-tallet.

Hva er en autoimmun sykdom?

I kroppen har vi spesielle celler som danner stoff som hjelper oss mot infeksjoner. Dette er spesielle stoff som produseres fra en bestemt type immunceller. Stoffene som produseres kalles antistoff.

Antistoff har en rekke spesialiserte funksjoner, som vi ikke skal gå i detalj i her. Deres hovedfunksjon er å beskytte kroppen mot mikrober, som for eksempel bakterier og virus. Når slike mikrober kommer inn i kroppen blir disse "merket" av antistoffer som videre fører til at andre immunceller kan gå til angrep på dem.

Autoimmune sykdommer oppstår som følge av at kroppen starter å produsere antistoff mot bestemte deler av kroppens eget vev. Det finnes en rekke sykdommer som er av autoimmun karakter, nedenfor er en liste over noen:

• Addison sykdom

• Hemolytisk anemi

• Pernisiøs anemi

• Systemisk lupus erythematosus

• Revmatoid arthritt

• Cøliaki

• Myastenia gravis

Hva er årsaken til autimmunitet?

Per i dag vet man ikke sikkert hvordan og hvorfor slike sykdommer oppstår.

Man vet at en del av disse sykdommen har en viss opphopning i ulike familier, noe som tyder på at de kan være arvelige. Samtidig vet man at ikke alle i slekten nødvendigvis får sykdommen, noe som kan tyde på at man trenger en ytre faktor fra miljøet for å utløse sykdommen.

Man vet også at denne type sykdom er vanligere hos eldre personer, noe som enkelte forskere tror har en sammenheng med kvaliteten på eldre menneskers immunsystem. Kort fortalt vet man ikke noe sikkert, men man har hypoteser som virker troverdige.

Hvordan er symptomene ved autoimmune sykdommer?

Disse vil variere betydelig fra sykdom til sykdom. Det som er felles for denne sykdomsgruppen er at symptomene vil stamme fra det eller de organene som blir rammet. Ved hemolytisk anemi vil f.eks. kroppen danne antistoffer mot kroppens røde blodlegemer, noe som fører til nedbrytning av disse. Konsekvensen blir at symptomene vil være et resultat av blodmangel.

På samme måte vil andre autoimmune sykdommer ha symptomer som skyldes antistoffet som blir produsert.

Hvordan kan man finne ut om sykdommer er autoimmune?

Som nevnt tidligere så produseres det antistoffer som ellers ikke blir produsert. Disse kan måles fra en blodprøve. Det vil for de fleste autoimmune sykdommer finnes en slik test som kan si om det finnes antistoffer eller ikke.

Kan man behandle slike sykdommer?

For slike sykdommer finnes det sjelden behandlinger som gjør at man blir kurert for sin sykdom. Det finnes derimot medisiner som kan dempe immunsystemet slik at man tar vekk de verste symptomene. Behandlingsopplegget for de ulike sykdommen varierer. For mer informasjon om behandling på en bestemt sykdom, anbefaler vi å lese spesielt om denne sykdommen.

Lurer du på noe om sarkoidose?

Hvor mange nye sarkoidosediagnoser dukker opp per år?
Forekomsten av sarkoidose er forskjellig fra land til land. I Norge er de tallene vi har på forekomst av sarkoidose svært gamle, men ca. 30 personer pr 100 000 innbyggere har diagnosen sarkoidose i Norge (Prevalensen). Når det gjelder nye tilfeller av sarkoidose pr 100 000 pr år (Incidensen) så er den på ca 10 nye tilfeller pr 100 000 pr år.

Hvor mange prosent av diagnostiserte tilfeller blir kroniske?
Sarkoidose er en godartet sykdom som i de fleste tilfeller går tilbake uten behandling. Mindre en 10 prosent av all sarkoidose går over til det vi kan kalle en mer eller mindre kronisk tilstand. Mindre enn 5 prosent av all lungesarkoidose ender opp med så store pustevansker at det vi være selve lungesykdommen de dør av. Det er dette vi kaller lungefibrose som er endestadiet i en lungesarkoidose.

Er sarkoidose arvelig?
Det er en viss genetisk disposisjon. man ser økt forekomst hos søsken og eneggede tvillinger, men man har ikke sett noe fast mønster.

Er sarkoidose en slags hud- eller lungekreft?
På ingen måte. Vi vet med sikkerhet at det ikke er en kreftform.

Min lege har sagt noe om Hodgkins sykdom. Er sarkoidose en form for kreft eller Hodgkins lymfom?
Nei. Sarkoidose har ingenting med lymfom (lymfekreft) å gjøre, heller ikke med leukemi (blodkreft) eller andre kreftsykdommer. Imidlertid kan sarkoidose noen ganger ligne på/forveksles med enkelte kreftsykdommer.

Når skal jeg bruke kortison for sarkoidose?
Hvis du har symptomer fra hjerte, øyne, nervesystemet og huden skal steroider (kortison) vurderes. I noen tilfeller kan det være nødvendig med behandling over lengre tid.

Hvilke blodprøver og andre prøver/undersøkelser bør fastlegen ta av sarkoidosepasienter? Hvilket tidsintervall bør det være mellom prøvetagningene?
Det er alltid vanskelig å si eksakt om man bør ta prøver, hvilke prøver og hvor ofte. De vanligste blodprøver som tas i dag er S-ACE (Angiotensinkonverterende enzym), s-Calcium og serum -Fosfat. Noen ganger kan det være aktuelt å se på vanlige leverprøver som ALAT, CK, LD, Alk. fosfatase, gamma GT etc for å se om det foreligger lever engasjement.
Rtg. thorax er viktig og bør følges med ca 3-6 måneders mellomrom hvis det er sarkoidoseforandringer å se på røntgen. Skulle røntgenbilde bli værre over tid er det viktig å få tatt en CT thorax (CT av lungene) og lungefunksjonsundersøkelser som spirometri og å måle diffusjonskapasiteten. Skulle sarkoidosen forverre seg og det kan bli snakk om ny behandling, bør nok spesialist på lunger og ikke minst på sarkoidose kontaktes.

Er Sarkoidose en sykdom man blir helt kvitt , eller kommer den alltid til å være der?
Sarkoidose går ofte over med eller uten behandling (>90%). Imidlertid kan den komme tilbake dvs. at den ligger latent i kroppen og plutselig blir aktiv igjen.

Hvor lang tid tar det før jeg blir bedre?
Hvis du plutselig blir syk, for eksempel med knuterosen, kan du regne med å bli fullstendig frisk i løpet av ett til to år. De akutte symptomene forsvinner allerede etter noen uker. Hvis sykdommen derimot kommer mer snikende, kan den vare mye lengre. I disse tilfellene kan sykdommens videre forløp først bedømmes etter lang tids observasjon. Et kronisk og alvorlig forløp er heldigvis sjelden.

Jeg har blitt fortalt at sarkoidose kan brenne ut. Hva betyr det?
Det stemmer at sarkoidosen kan " brenne ut" som er en mere folkelig betegnelse på at immunapparatet vårt ikke lenger er så aktivt med tanke på sarkoidosen. Sarkoidose er en sykdom som i høy grad aktiverer vårt immunsystem for å forsvare oss mot noe vi ikke helt sikkert vet hva er, altså selve årsaken til sykdommen. Denne aktiviteten i immunsystemet (forsvarssystemet i kroppen) kan gå opp og ned og når den har vært "nede" lenge nok sier vi på en populær måte at sarkoidosen har "brent ut". Det er imidlertid ingen som med sikkerhet kan si at den ikke vil blusse opp igjen, selv om sjansen for ny oppblussing blir mindre jo eldre man blir.

Jeg har lest en artikkel om sarkoidose og flåttbitt. Kanskje flåttbitt kan være grunnen til mine symptomer?
Når det gjelder sarkoidose og flåttbitt så er det riktig at begge disse sykdommene kan gi noe like symptomer. Hvis det er flåttbitt som ligger bak dine symptomer kan det fastslås med større sannsynlighet enn sarkoidose ved å ta blodprøver. Ved flåttbitt kan det vær aktuelt med antibiotika - noe som aldri hjelper mot sarkoidose.

Bør katten fjernes?
Nei. Det er ikke nø dvendig å avskaffe hund, katt, marsvin eller andre husdyr. Sarkoidose er ikke en allergisk sykdom.

Bør jeg passe på kostholdet? Være forsiktig med soling?
Enkelte ganger kan kalsium og D-vitaminholdige matvarer (som f.eks ost, melk og andre meieriprodukter, samt vitamin- og kalsiumtabeletter) forårsake høyere innhold av kalsium i blodet hos personer med sarkoidose. Det kan føre til kvalme, tørst, dårligere allmentilstand og på lengre sikt nyrestein og nedsatt nyrefunksjon. Derfor kontrolleres blodets innhold av kalsium (kalk). Hvis blodets kalsiuminnhold øker bør man unngå D-vitamintilskudd, tran og fiskelever, kalsiumrik kost og soling (inkl. solarier). Hvis blodets kalsiuminnhold er høyt kan det i en periode være nødvendig med behandling med steroidtabletter.

Jeg har hørt at en av flere teorier om hva som kan utløse Sarkoidose er BCG-vaksinen. Mitt barn på 15 år skal ta denne vaksinen nå. I mitt tilfelle fikk jeg store utslag etter vaksinen, og det er med bakgrunn i det at vi er redde for konsekvensen for vårt barn.
Det er korrekt at BCG bakterier teoretisk sett kan spille en rolle for utviklingen av sarkoidose hos en del pasienter, -selv om dette bare er en hypotese. Det som er " bevist" via vitenskapelige undersøkelser er at man har funnet spor av mykobakterier som er den gruppen som tuberkulosebakterier og BCG bakterier tilhører. Man må imidlertid skille på det og den evt. risiko for å få tuberkulose ved å unnlate å la seg BCG vaksinere. Min anbefaling vil derfor være at man følger de rå d som gis lokalt og hvis de går ut på at man bør BCG vaksineres så bør man gjøre det. Imidlertid kommer du med et tilleggsproblem som går på at du selv hadde sterke reaksjoner og utslag på BCG vaksinen. Dette bør dere nevne for de som skal sette vaksinen hvis dere velger å la sønnen bli vaksinert så få r man der og da diskutere hvorvidt dette skal ha noen betydning for om han skal vaksineres eller ikke.

Jeg har vært plaget med regnbuehinnebetennelse i noen år. Kan man ha sarkoidose uten andre symptomer?
Sarkoidose er en sykdom med mange forskjellige ansikter. Du spør om man bare kan ha øyesarkoidose som i ditt tilfelle gir regnbuehinnebetennelse? Svaret på det er ja, men jeg kan selvfølgelig ikke si sikkert om den regnbuehinnebetennelse du plages med er forårsaket av sarkoidose. Det finne mange flere årsaker til regbuehinnebetennelse enn sarkoidose. For å finne ut av dette, må øyenlegene ekskludere andre ø yensykdommer som direkte årsak til dine plager og deretter ta ACE som er en blodprøve som ofte er forhøyet hos pasienter med sarkoidose, men som dessverre ikke behøver å være det. I tillegg bør de ta Calcium i serum og Fosfat. Etter dette hvis de fortsatt mistenker øyesarkoidose bør det taes et røntgenbilde av lungene for det er på lungene man oftest finner noe unormalt selv om man har lite symptomer fra lungene. Det finnes også muligheter til å bestemme ACE innholdet i tårevæske ved mistanke om øyesarkoidose, men det er nok veldig få steder i Norge som gjør en slik prøve og som har erfaringer med dette.

Kan sarkoidose gi symptomer fra leddene i form av smerter?
Svaret er ja. Det er en kjent sak at leddsmerter er et meget vanlig symptom ved aktiv sarkoidose. I første rekke gjelder det de store leddene, men det kan også gi symptomer fra mindre ledd. Dette betyr ikke at jeg med sikkerhet kan si at dine leddsmerter skyldes din sarkoidose, men den kan gi slike symptomer.

Kan man påvise sarkoidose i leddene, i tilfelle hvordan?
Svaret på om det er mulig å påvise om leddsmertene skyldes sarkoidose er både ja og nei. Den blodprøven som i dag er den beste vi har i påvisning av aktivitet i sarkoidosen er ACE (Angiotensinkonverterende enzym). I tillegg kan man måle Calcium i serum som også kan være forhøyet ved sarkoidose og som vil styrke mistanken om aktivitet i sykdommen. I tillegg bør det selvfølgelig bli tatt et nytt rtg. thorax for å se om det foreligger forandringer som kan være forenlig med sarkoidose.

Kan sarkoidose gi boblete utslett på arr?
Ja, forandringer i arr er ett av de hyppigste stedene som sarkoidose forandringer i form av granulomatøs betennelse kan starte.

Kan sarkoidose forekomme i tennene?
Det er korrekt at sarkoidose kan forekomme i tennene, men pr i dag er dette en raritet og veldig vanskelig å bevise. For å bevise det må det tas vevsprøver fra tennene, noe som selvfølgelig er meget problematisk å få utført.

Dine rettigheter som pasient?

Hvis du ønsker å vite mer om dine rettigheter i forbindelse med kronisk sykdom, ta direkte
kontakt med ditt lokale NAV kontor. (Trygdekontor)
De hjelper deg videre. Bestill gjerne en time slik at du får pratet med de direkte. Hvis de ikke kan hjelpe deg sender de deg videre eller innhenter informasjon.

 Har du tilgang til Internett,  så kan du klikke deg inn på denne linken, god informasjon.