Hovedsiden - Sarkoidose.no

DIVERSE

BLI MEDLEM HER

MEDLEMSSERVICE
Mandag 10-13
Fredag 10-13

Telefon 61232500

medlem@sarkoidose.no

GI ET BIDRAG/MINNEGAVE
TIL VÅRT

INFORMASJONSMATERIELL

EKSPERTPANEL

Dette er en service for deg som er medlem i NSF!

Dr. Helge Bjørnstad Pettersen om sarkoidose og Jan A. Haug om mestring av sykdom m.m.

Må påregnes 2-4 ukers svartid. Beklager at det er lang ventetid på svar fra legen vår nå.

Lege

Klikk her og skriv ditt
spørsmål til Dr. Helge
Bjørnstad Pettersen.

Fysioterapaut

Klikk her og skriv ditt
spørsmål til Jan A. Haug.

DIVERSE

Med livet på vent...

Artikkel fra Jærbladet om sarkoidose. Les her!

HOVEDSIDEN

VELKOMMEN TIL NORSK SARKOIDOSE FORENING
Det er spesielt hyggelig å se at flere ønsker å være med i vårt arbeid med NSF. Siden vi startet i 2002 ser vi at det er tydelig at vår forening har en viktig betydning for våre medlemmer og at det arbeidet vi gjør mot helseinstitusjoner og myndigheter har en effekt.

Vi mottar stadig henvendelser fra sarkoidosepasienter som ikke er klar over at NSF eksisterer.
Dette betyr at vi fortsatt har en jobb å gjøre når det gjelder å spre informasjon om foreningen vår
og om sarkoidose som sykdom. Derfor håper vi at dere der ute vil fortsette å hjelpe oss i dette
arbeidet fremover

SYNLIGHETENS ÅR.

NSF ønsker å synliggjøre seg mer og styret har bestemt at vi skal markedsføre oss. I den forbindelse har vi inngått en avtale med Helseinfo for ut 2011. De distribuerer forskjellig informasjonsmateriell på sine helseinfotavler rundt om på 100 steder i Norge, sykehus, apotek osv. Dette vil tre i kraft i løpet av våren/sommeren. Vi har i den forbindelse laget en helt ny folder.

Vi har også sendt ut informasjon i form av medlemsblad og informasjon om NSF til alle landets legekontor. Så vi er på god vei å synliggjøre oss mer!

MEDLEMSTREFF OG LANDSMØTE 16. oktober 2010 MELD DEG PÅ HER!
Landsmøtet blir den 16. oktober og et medlemstreff med åpent forum samt en informasjon fra firmaet Enklere Liv.

LIKEMENN
Vi trenger hele tiden nye likemenn? Ta kontakt på e-post og så sender vi deg informasjon. Les om likemannsarbeid her!

LIKEMANNSKONFERANSE
Den er avlyst fordi det meldte seg på for få. Likemannsarbeidet i NSF vil også bli vurdert nå etter at det har vart et par år, det er veldig liten interesse for dette.

MEDLEMSKONTORET

Vi er å treffe på medlemskontoret mandager 10-13 og fredager 10-13. Det er stengt tirsdag, onsdag og torsdag. Telefon: 61232500.
Kontoret har åpent kun i disse tider .
Hva forventer DU som medlem i NSF? Hva vil DU ha av informasjon? Send oss en e-post.

TIL ALLE MEDLEMMER!
Viktig at du gir oss en tilbakemelding på om du har fått god hjelp hos din lege/behandlingssted.
Vi holder på å samle opp en oversikt over de leger/sykehus/spesialister som kan noe om sarkoidose. Vi ønsker å lage en "bank" over de som har kunnskap om sykdommen vår.

ENDA VIKTIGERE!
Om du har fått en feil diagnoses (kreft o.l.) eller om det har tatt veldig lang tid før du har fått din diagnose, så er det viktig at du klager til Helsetilsynet. Ta kontakt med pasientombudet i ditt fylke. De vil være behjelpelige med å utforme en klage til Helsetilsynet.
Se under linker i toppmenyen, der har vi linket videre til både pasientombud og helsetilsynet.

FRITT SYKEHUSVALG - VIKTIG!
Det er mulig å ringe Fritt Sykehusvalg sin Pasientrådgivertelefonen 80041004 for undersøke hvor i landet de er best på forskjellige diagnoser. Så hvis du har sarkoidose og vil vite hvor de har best kunnskap eller behandlingstilbud, kan du ringe og spørre.
Jo flere som ringer, jo mer tar de sarkoidose på alvor!

HELFO
Norge har et godt og bredt helsetilbud. Helsetjenestens veiledningssenter er opprettet for å hjelpe deg med å finne fram til riktig tjeneste. Ring oss på telefon 815 70 070 - eller send oss en e-post til info@helfo.no. Les mer her.

SVINEINFLUENSA
Når det gjelder svineinfluensa og sarkoidose så anbefales det fra helsemyndighetene om å ta kontakt med din lege/spesialist for din diagnose og snakke med han/henne. Les mer her.

TANNLEGEBEHANDLING
Sarkoidose er på A-lista hos NAV over refusjon til tannlegebehandling. Ta kontakt med NAV og
din tannlege for mer informasjon. Les/last ned listen her! Dette trådte i kraft fra fra 01.01.08 så
du som har kronisk sarkoidose bør snakke med din tannlege/NAV og se om du har krav til refusjon ved tannbehandling. Les mer på nav.no her!

FYSIOTERAPI
Fysikalsk behandling ordineres av den enkeltes fastlege i form av en rekvisisjon. Sarkoidose i lunger (annen kronisk lungelidelse med nedsatt respirasjonskapasitet) A1f, sarkoidose i nervesystemet (annen lidelse med tilsvarende nevrologisk utfall) C1k, sarkoidose i muskler og ledd (annen kronisk inflammatorisk/infektiøs eller immunologisk artritt) H1f . Ta kontakt med rådgiver Kjersti Anna Berg i Helsedirektoratet på telefon: 24163166 hvis du vil ha mer informasjon.

GLITTREKLINIKKEN (Klikk på linken Aktuelt over).
De har et tilbud til deg som har sarkoidose i lungene. Ta kontakt for mer informasjon eller ring direkte til Glittreklinikken på telefon: 67058000, spør etter Team 6.

NEVROSARKOIDOSE
Vi har fått informasjon om nevrosarkoidose fra Norsk nevrologisk forening. Les mer her.
Klikk her for en artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening.

EPOS
(European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders) Klikk på EPOS for å gå videre!

MØTE MED HELSEDIREKTORATET
NSF var i møte med helsedirektoratet 4. februar ang. sarkoidose, behandlingstilbud, diagnostisering osv. Av andre deltakere kan vi nevne Legeforeningen, LHL og Dr. Helge Bjørnstad Pettersen. Det ble et konstruktivt møte.